donderdag 17 juni 2010

vertrouwen

Het is een enorm gevoel van verantwoordelijkheid als je ouders bent. Je wil het allerbeste voor je kind. En soms is het allerbeste niet het allerleukste. In een blog twee weken geleden schreef ik dat Simon geen vervolgonderzoek hoefde, maar dat we wel nog wat gegevens in Nederland op moesten vragen. Dat heb ik gedaan. Uit die gegevens bleek, in combinatie met de onderzoeksresultaten hier, dat er toch aanvullend onderzoek gedaan moest worden in de vorm van een nierscan en bloedtesten. Zonder op alle details in te gaan wil ik jullie vertellen hoe bijzonder deze dag was.

Vandaag was het zo ver. Isis en Tom worden al vroeg gedropt bij de oppas. Bud en ik gaan samen met Simon naar het ziekenhuis. Ik kan niet alleen met hem gaan omdat hij een licht radio-actieve contrastvloeistof krijg toegediend. Omdat ik zwanger ben moet ik de 24 uur na de toediening op minimaal een meter afstand van hem blijven. Uiteraard neemt Bud een vrije dag om Simon vast te kunnen houden en te knuffelen wanneer dat nodig is.

Het is een ontroerende dag. Behalve het onderzoek, waar we de uitslag nog niet van hebben, zijn er twee dingen heel duidelijk geworden.

Het eerste is het ongelooflijke vertrouwen van Simon, in ons. Het geeft ons de grote verantwoordelijkheid om het vertrouwen dat hij heeft niet te schaden. Hoe doe je dat? Door te zeggen dat hij mag huilen als het zeer doet? Dat we de hele tijd bij hem blijven, wat er ook gebeurt? Door hem vast te houden, te herhalen wat de arts zegt? Te vragen of het gaat, of we wat voor hem kunnen doen? Onze beloften na te komen?

We doen ons allerbeste best om het zo voorspelbaar mogelijk te maken. En om angst weg te nemen.

We zijn ontzettend trots op hem. Hij laat zich gewillig vastsnoeren op een lange tafel. Hij ligt muisstil bij het prikken in zijn arm. De eerste keer lukt het niet. Simon schreeuw niet, moppert niet, maar huilt met stille tranen. Wij hebben hem beloofd dat er maar een keer geprikt zou worden, door het zenuwachtige gepruts van degene die het doet, wordt het twee keer. Maar Simon houdt vol. Orka, die hij van Isis heeft meegekregen om hem te troosten, ligt strak omarmt in zijn ene arm, waarmee hij ook mijn hand fijnknijpt. Hij vindt het niet leuk, maar hij laat het toch toe, en hij blijft vertrouwen.

Simon heeft mij uitdrukkelijk verteld dat ik foto's op de blog mag zetten van hem in het ziekenhuis. Hij is er trots op en door de foto's te laten zien is voor hem deze dag afgerond en klaar.


Toedieningsmoment. Het verdriet is omgeslagen in afwachting wanneer het klaar is.

Dat maakt dat het uiteindelijk een hele gezellige dag wordt. We gaan tussen de prikken en de scan naar een groot indoor speelparadijs voor kinderen, dat is zijn grootste wens Hij krijgt liters appelsap omdat hij veel moet drinken. Hij wil bij terugkomst in het ziekenhuis frietjes eten. We doen het allemaal. En als een mak schap laat hij zich voor de tweede keer vastbinden op een tafel zodat de scan gemaakt kan worden. Hij moet 25 minuten doodstil liggen terwijl er zoemende apparaten om hem heen draaien. Alleen met zijn ogen mag hij knipperen terwijl hij naar Nemo kijkt op de televisie. Onze harten zijn vol bewondering over hoe hij het zonder mopperen, en zelfs met een lach volbrengt. Simon: "ik doe het gewoon omdat het nu eenmaal moet".

Ontspanning en plezier tussendoor.

Mmmm. Zo'n dag wil ik vaker!

Doodstil liggen onder de scanner.

Een foto opname.

Als hij mij een knuffel wil geven kan dat niet. Hij lost het meteen op door Orka een knuffel te geven en vervolgens Orka aan mij te geven zodat ik ook even kan knuffelen. De tranen staan in mijn ogen, maar die probeer ik te verbergen.

Als aan het eind van de middag iedereen weer thuis is popelt hij om de foto's die ik heb gemaakt in het ziekenhuis aan Isis en Tom te laten zien en erover te vertellen. Ze zijn zeer onder de indruk dus we gaan drie keer door alle plaatjes heen terwijl Simon vertelt wat er allemaal gebeurt. De scan foto's die we hebben meegekregen vindt hij helemaal niet bijzonder. Hij verwondert zich over het feit dat er zoveel drukte wordt gemaakt, en dat het resultaat zo teleurstellend is. In zijn ogen dan. Want ookal hebben we nog niet de uitslag van alle testen, het lijkt erop dat zijn nieren toch niet zo klein zijn als op een eerdere echo was te zien.

Het tweede dat ik heb geleerd vandaag gaat over de ontelbare keren dat ik de kinderen aanraak op een dag, en zij mij. Ik mag Simon 24 uur niet aanraken of vasthouden. En dat is moeilijk. Het is zo natuurlijk om dicht bij elkaar te zijn. Hij komt even bij je staan, even een aai, even een hand vastpakken. Een kus. Helpen met een taakje of een bouwwerk. Simon en ik vinden het allebei moeilijk om afstand te houden. En Tom vraagt voortduren, “ik mag het toch wel? Mag ik op schoot? Kom je even bij me zitten......” Isis probeert mijn plaats in te nemen en zorgt als een klein moedertje voor Simon. Maar of hij dat waardeert.....

Het is een bijzondere en een fijne dag waarin we zien dat we samen sterk staan, dat we als gezin ontzettend veel van elkaar houden en vooral dat Simon een held is. Wat kunnen we anders zijn dan vol vertrouwen dat de uitslagen van de onderzoeken goed zijn.